難病だって。ゆるゆるらいふ。

病気に負けない私の生き方

難病彼女×健康彼氏 │ わたしが彼氏と分かり合うときに気を付けていること

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難病が発覚したときや、日常生活を送る中で、周りの人たちとの向き合い方で悩むことは多いのではないでしょうか。家族や友人、恋人…。私はこの中でも彼氏(恋人)との向き合い方に悩むことが多かったため、今回はわたしなりの向き合い方についてお話しします。

 わたしと彼について

私は国立大学に通う大学4年生。春から社会人になるからドキドキ。病気のことをきちんと伝えるのは難しいけど、今の彼氏がすごく優しくて毎日幸せ(^^♪

僕はコナツさんと同じ大学に通う大学2年生。コナツさんとはアルバイト先で出会ったよ♪コナツさんの病気のことはまだまだ分からないことだらけだけど、僕なりにサポートしているつもりだよ。

 年下で幼いな~と思うところもありますが、優しさは誰にも負けていない彼です。けれどそんな彼でも、私の病気のことを理解するのは難しいよう。

こちらも真剣に伝えているつもりですが、なかなか伝わらずしんどい思いをすることもあります。そこで、わたしは一度にすべてを伝えるのではなくて、問題が生じたときに適宜伝えるようにすると、心が楽になりました。

ここからは、私たちのなかで起こったトラブルとその対応策についてまとめています。

発生した問題とその対応

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ここでの問題は彼氏以外でも起こりうるものですが、ここでは彼氏との問題という点で書いております。

健康な人と比べて疲れやすい

 持病の影響で健康な人の何倍も疲れやすいわたし。母よりも体力がないわたしは、彼と出かけているときは「疲れやすい」ということをさらに実感します。

 付き合い始めたばかりの頃は「もうしんどいな、帰りたいな」と思っているときに

今からどこ行きたい?何か楽しいところないかな~?

 と言われると、「どこか行かなきゃ、帰りたいなんて言えない」と気を使っていました。そこで無理をして次の日に熱を出してしまうということも何度もありました。

 対応

ずっと無理をし続けると身体にもよくない気がしたので、きちんとお伝えしました。

①健康な人の何倍も疲れを感じやすいこと

②すこし無理をすると次の日に熱を出してしまうこと

③一日中出かけるのは難しいから適度に休憩が必要なこと

以上のことを重点的に伝えました。

そうだったんだね。僕は元気でいろんなところ行こうって言ってしまってたけど、これからは無理しないでしんどい時は言ってね。

最近は、彼自身もわたしの表情で「疲れ始めたな」と察することができるようになったようで、お互い快適に出かけることができています♪

 感染症に気を付ける必要がある

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持病を抱えているわたしは、新型コロナウイルスが出てくる以前より「感染症には気を付けて」と主治医から口すっぱく言われていました。そのため、新型コロナウイルスが出てきてからは感染症対策は人の何倍も神経質になってしまいます。

それに比べて彼は、健康な人たちの中でも感染症対策の意識が低いように感じます。この意識のちがいに優劣はないと思っていますが、自分自身が不安な気持ちになることも多くありました。

対応

感染症対策に対する意識を高めてほしいと思ったところでそれは「根本的には無理」だと思っているので、わたしと一緒の時は配慮をしてほしいことを主に伝えました。

①あまり外出したくないから、できるだけ室内で楽しみたいこと

②彼が感染の可能性が高い行動(県外移動・飲み会など)をした後は、2週間会うのを控えたいこと

③わたしの家に来たときは触った場所のアルコール消毒等に協力してほしいこと

④わたしの持病(SLE)は感染症での死亡率が高く、罹らないのが一番大切なこと

うん…。わかったよ…。

すこし冷たいように感じるかもしれませんが、何よりも「自分の身は自分で守る」ということで以上のことを伝えました。正直、最初に伝えたときは彼の表情が曇っているような気もしましたが、ここで分かり合えないなら付き合うことはできないと考えていました。

紫外線に当たるとよくない

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わたしの持病である「全身性エリテマトーデス(SLE)」の患者さんは、紫外線アレルギーを持ち合わせていることも多く、紫外線により病状が進行しやすいことが知られています。わたしは、自覚するほどのアレルギー反応(皮疹など)は出たことがないのですが、病状が進行しないためにも特に夏場は紫外線に気を付けています。

彼は、アウトドアタイプで出かけるのが好きなので

次のデート○○行こうよ~♪

などと、よくお誘いをしてくれます。室内デートであれば、体力がついていく限り大丈夫なのですが、屋外だと少し不安になってしまいます。

付き合い始めの頃は彼には詳しく説明していなかったため、屋外のデートをした時も日傘がさしにくく(冬なので)、次の日は体が重く一日中起き上がれないなんてこともありました。

対応

言いにくいことだけど、これから付き合っていくにはきちんと伝えなきゃいけないよね。

我慢してデートを重ねて体調を崩しては意味がないと考え、きちんと伝えることにしました。

①紫外線に当たることで持病が悪化する可能性があること

②実際に紫外線に当たった次の日は発熱したり、動けないことがよくあること

③夏は暑くても長袖を着用し、冬は日傘を持つなど紫外線対策をすること

 上記のことをきちんと伝えても彼は、ふとしたときに忘れてしまいます。けれど、それは仕方のないことだとわたしは考えています。なので、その度に「今日は紫外線が強いから出かけたくないな。」「プールは紫外線に当たるから行けないよ。ナイトプールなら行けるけどね♪」という風に伝えるようにしています。

 まとめ

こちらに書いたこと以外にも問題が生じれば、その時すぐに伝えることを心がけています。健康な人同士でも問題はたくさんあると思いますが、持病(それも難病)があるということで問題がより生じやすくなっている実感があります。

①相手に分かるように伝える

②何度もしつこい位に伝える

 ということを私は心がけています。

もう一点、わたしは具合が悪いときには隠さずに「あ~しんどい!もう帰りたい…」「気持ち悪い…すこし横になりたい」などとその時の体調を実況中継しています。

賛否両論あるとは思いますが、彼とこれからも付き合い続けたいからこそきちんと伝えるということを大事にしています。みなさんの恋人との付き合い方、分かりあい方も参考にしたいので、ブログのコメント、InstagramのDMでお待ちしております♪

好きな人に持病を伝える?伝えない?伝えるならどのタイミングで?

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「好きな人に持病のことを伝えた方がいいのかな?」

「どのタイミングで、何を伝えたらいいの?」

持病をお持ちの方は、一度はこのような疑問を抱いたことがあるのではないでしょうか?

今回は「カミングアウトをする側」「カミングアウトを受ける側」の両方の立場での意見をまとめました。

アンケートやインタビューに協力いただいた方々へ、この場を借りてお礼申し上げます。

カミングアウトする側

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7名のカミングアウト体験談

わたしの周りにいらっしゃる7名の方々に協力していただき、「持病を伝えるタイミング」についてお話を伺いました。名前はすべて仮名とさせていただいています。

 ※状況がわかりやすいように、一部編集をしております。

ウサギさん 職場でいいなと思う人と出会い、出会ってすぐにお話ししました。

カメさん もともと友達から恋人関係に発展したので、友達関係のころから病気については話していました。

イタチさん マッチングアプリで出会いチャットで軽く伝え、詳しいことは会ってからお話ししました。

ゾウさん わたしはバツイチなのですが、そのことをお伝えする時に一緒に持病のこともお伝えしました。

ネコさん 婚活パーティーで知り合い、何度目かのデートでお付き合いを申し込まれ、そのときに伝えました。

キリンさん 友達の紹介で何度かデートをして付き合うことになり、そのあとすぐに話しました。

シマウマさん その当時、自分のSNSのプロフに持病のことを書いていたので、SNS交換をしたときに気づかれました。

わたしの実体験

わたしは全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を患っています。なので、カミングアウトをした経験があります。

相手は、友人からの紹介で知り合った方でした。とても気が合い、すぐに意気投合しました。わたしは「いずれ言わなきゃいけない日が来る」と考えて、彼の前で薬を飲んでいたので、2回目のデートの際にそのことについて聞かれました。

 聞いていいか分からないけど、なんの薬?

自己免疫疾患って知ってる?その中のSLEっていう持病があるんだよね。

そうなんだ。大変だね。体調悪くなったらすぐに言ってね。

彼の反応はあっさりしたものでした。実際には驚いていたのかもしれませんが。(笑)その日はその程度の会話で、日を改めて、症状や気を付けることについて少しづつお伝えしました。

カミングアウトされる側

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しかし、わたしもカミングアウトは一度しか経験がないので、カミングアウトされる側の意見が気になります。カミングアウトされる側の意見として、28名の方にアンケートにご協力いただきました。

伝えるタイミング

1位 付き合う前のデートしている期間(42.9%)

2位 付き合って日数が経ってから(21.4%)

3位 カミングアウトしなくてよい(14.3%)

4位 いつでもよい(10.7%)

5位 告白の時(7.1%)

6位 出会ってすぐ(3.6%)

勝手に「告白の時」が最多かと思っていたから、驚きの結果だ!

「付き合う前のデートしている期間」が半数近くの回答を得ているので、告白前に知っておきたいと考える人が多いようですね。

 伝える内容

 1位 病状・症状だけでなく薬・サポートのことなど詳しく(66.7%)

2位 病状・症状だけ(33.3%)

70%ちかくの人ができるだけ詳しく知りたいと考えてるみたいだから、詳しく話した方が良いかもね。

他には、「うーん、持病のレベルによる…」という回答も見られました。ですが、相手が嫌な顔をしていないのであれば、ご自身が話せるところまではきちんとお話しする方が、相手とのその後の関係も築きやすくなるかもしれませんね。

 

【SLE再燃】4か月で再燃した全身性エリテマトーデス

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出典:Pixabay

良い状態(寛解)と悪い状態(再燃)が交互におとずれる全身性エリテマトーデス(通称SLE)。寛解が10年以上続いているひともいますが、なかなか体調が落ち着かないひともいます。

「再燃ってしましたか?」「再燃するときって寛解してからどのくらいでしたか?」などの質問をよくいただきます。そこで今回はわたしが再燃したときの話をします。

SLE発症から寛解、そして再燃

SLEの発症について

SLE発症の経緯についてはこちらのブログをご覧ください。

www.konatsurism.work

SLEの寛解

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出典:Pixabay

6月ころから症状が出ており多くの検査をおこない、7月末に「全身性エリテマトーデス」の確定診断がおりました。それで、ようやく服薬治療が始まりました。

最初に服薬したのは「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」というマラリアの治療に使われているお薬です。それを飲み始めて1か月してから(9月あたり)、症状が軽減して普通の生活がおくれるようになりました。

感染症が原因で再燃

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9月に寛解して、たった4か月後の1月に再燃しました。寛解のあいだはSLEのことを忘れるくらい元気に活動していたので信じられませんでした。

再燃した原因は「感染症」です。1月半ばに「ウイルス性胃腸炎」にかかりましたが、胃腸炎自体は3日ほどで良くなりました。

しかし、1週間後とつぜんの発熱や倦怠感が始まりました。そのときは「胃腸炎が完全に治っていなかった」と考えていましたが、何日経っても良くならず悪化する一方でした。

いそいで、かかりつけの病院に行くと「感染症で再燃したかもしれない」とのことでした。新しい薬(免疫抑制剤)を開始したばかりだったので、それで様子を見ることになりました。

再燃したときの症状

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 再燃したときの症状が気になるひとが多いと思います。わたしの場合は、発症時と症状はまったく同じでした。症状はおなじですが、発症時よりもきつかったです。これは、SLEがすこし悪化していることが原因かもしれません。

発熱
倦怠感
関節痛
食欲不振
腹痛
吐き気

 このような症状が1月末から出ていました。ほとんど毎日起き上がることができず、一日中ベッドの中にいる生活が続いていました。

再燃から寛解まで:再燃は発症時よりキツイ

 1月末から再燃のような症状が出て、2月3月は症状が続いていました。4月に入り、少しずつ体調が良い日が増えてきました。ですが、4月5月は月の半分は発熱や倦怠感があり、まだまだ健康とは言えない状態です。

SLE発症時は、2か月ほどで復活できました。今回の再燃は5か月ちかくたっていますが、なかなか症状が治まらないので、「再燃のほうが症状がきついのでは?」と考えています。

些細なきっかけで再燃する

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「自分が思っているよりも些細なきっかけで再燃する」

という風に考えておいた方が良いでしょう。痩せるのは時間かかっても太るのは一瞬と同じように、「寛解は時間かかっても再燃は一瞬」です。

寛解状態のときは、自分がSLEだということを忘れるほど元気だったりしますが、油断はせず感染症対策をきちんとして休息もきちんと取りたいと思います。

みなさんの再燃エピソードも募集中です

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「再燃」とひとことで言っても、人それぞれだと思います。なので、みなさんの再燃のときの状況について教えていただきたいです。こちらの記事のコメント欄や、インスタ、TwitterのDMでもお待ちしております♪

 

 

 

【入院は暇じゃない】入院の有意義な暇つぶしおすすめ7選

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出典:Pixabay

「初めての入院なんだけど、どんな入院生活を送ればいいんだろう」

「暇な入院生活をできるだけ有意義なものにしたい」

このように考えている方々に、こちらの記事をぜひご覧いただきたいです。わたし自身、指定難病である全身性エリテマトーデス(SLE)を患っており、それによる入院経験があるので、その経験をもとにオススメな暇つぶしを紹介します。

※体調が優れていないときは、もちろんしっかり休んで急速を優先してくださいね!

あたらしいことにチャレンジする

子供のころは、毎日がチャレンジの連続でしたが、大人になるとあたらしいことになかなか手を付けられませんよね。いろいろな理由があると思いますが、いちばん大きな理由は「めんどくさい」ではないでしょうか。

入院をしているときは時間があり余っているので、ぜひ今までできなかったことに挑戦してみましょう。

勉強 / 入院中に能力アップを目指そう

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 出典:Pixabay

今まで触れてこなかった分野の勉強を始めてみてはどうでしょうか?新しい言語や、プログラミングなどこれから重要になるものでも、はたまた自分の好きな分野があればそれに挑戦するチャンスでもあります。

わたしは、勉強というのかはわかりませんが「きれいな字の書き方」を勉強していました。普段の生活では取り組んでこなかった分野なので、新しい発見もあり楽しかったです。

ブログ / 自分の記録を残せるから最高!

わたし自身、病気が発覚したときに「わたしの生き方を残したい」と考えてブログをはじめました。そして、入院のありあまる時間を利用してブログを書きまくりました(このブログではないですが)。

そんなにたいそうなものでなくとも、日記としてブログに入院の毎日をつづるだけでも自分の記録になるのでオススメです。

ココナラ / 自分の得意を販売する

入院していると、漠然とお金の心配がありますよね。そのときに試してほしいのが、みんなの得意を売買できる「ココナラ  」。いろいろな得意を販売できます。裁縫で何かを作ってみたり、絵をかいてみたり、選択肢は無限にあります。

わたしは、人の相談を聞くのが好きだったので、「悩み聞きます」という得意を販売していました。入院しているときは、周りの音もありなかなか難しいとは思いますが、いろいろな得意が販売できるということがお分かりいただけたと思います。

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普段しないこと

スキンケア / 念入りに、素顔美人を目指す

普段なら忙しくて「めんどくさい」とサボってしまいがちなスキンケアも、入院中なら時間がたくさんかけられます。また、入院中はほとんどの時間をすっぴんで過ごすことになるので、「まわりの人に見られている」意識もあって更にやる気が出るでしょう。

敏感肌のわたしが使っているおすすめスキンケアグッズについてまとめているので、こちらも合わせご覧ください。

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患者さんとお喋り / コミュ力上げまくる

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患者さん同士での交流をすることはいくつもメリットがあります。

①病気についての意見交換ができる

②違う世代との会話のため、コミュニケーション能力が磨かれる

③時間を忘れられる(暇つぶしになる)

暇つぶしになることは言うまでもありませんが、わたしにとっては他の2つのメリットが大きかったです。まわりに同じ病気(SLE)の知り合いがおらず心細かったので、入院中に知り合えて、さらには病気との付き合い方も聞けたのはその後の安心につながりました。

また、病室には20代~70代まで様々な年代の患者さんが集まっていたので、気を使うこともありましたが、相手に合わせて話し方を変えることでコミュニケーション能力が高まりました。

運動不足解消

入院中は特にすることもなく、一日中動かないことも不思議ではないため、思っているよりも体力が低下します。一度低下した体力をもとに戻すにはかなりの時間を要するので、体力の低下を防ぐことが大切になります。

ベッドでできるストレッチ

主治医を待っている時間や、次の検査までの空いた時間に自分のベッドでサクッとストレッチをするのはいかがでしょうか。

ベッドでひとりでストレッチをするとなると、やる気があまり出ないかもしれないので、なにかグッズを用意するとよいでしょう。

La-VIE(ラ・ヴィ)/ ボディストレッチのびーる ソフト

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ピンク / 780円(Amazon)

どこでも簡単にストレッチできる

肩・背中・脇など身体のいろんなところに使える

150センチまで伸びる

Amazonで見る(780円)

楽天で見る

散歩

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出典:Pixabay

病室を出てよいのであれば(※きちんと許可を取ってくださいね)院内を散歩するのも気分転換になります。

日が落ちてすっかり暗くなった頃に、好きな音楽を聴きながら静かな院内を散歩するのが、たまらなく心地よかったです。たまには、病院の周辺を歩いたりしていました。

「自分だけの世界」

そんな気分を味わえるので、集団の入院生活に疲れた時にはぜひ試してみてください。

まとめ

入院は暇だと考えればそれまでですが、有意義に使える時間だととらえることもできます。人それぞれ入院中にすることは違うと思うので、皆さんの入院中の過ごし方もぜひ教えてください。TwitterやInstagramのDMや、この記事のコメントでお待ちしています。

ぜひ、入院生活を有意義なものにしていきましょう!

心と身体の健康を奪ったアカハラの実態を全て公開

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私は、全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を患っています。私の場合、この病気の発症原因は「アカデミックハラスメント(以下「アカハラ」記載)」による過度なストレスです。今回は、私が受けたアカハラについてお話します。

正直、この記事を書くかどうか悩みました。しかし、私と同じように悩んでいる人の助けになるかもしれないと考え、記事にすることにしました。

アカハラとは?

アカハラとは、教育機関において上の者が権力を利用して下の者に圧力をかけることです。教員同士の上下関係・指導教員と院生・ゼミの担当教員と学部生がアカハラが起こりやすい関係性です。

具体的な行為は、「人格否定」「退学や留年の促し」等、挙げればキリがありません。

私が受けた被害

私はゼミの教授(X先生)からの被害を受けました。X先生は、50歳くらいの男性教員です。

アルバイトの禁止

私は一人暮らしをしていて生活費も必要でアルバイトをしていました。もちろん、私以外のゼミメンバーもアルバイトをしていました。

「学業最優先だ。この大事な時期にアルバイトをしようなんて何を考えている。」

私がアルバイトに行くたびにこの言葉をかけられました。他メンバーがアルバイトに行く時は何も言わないのです。

毎日深夜までの拘束

学部にてゼミにおける必要学習時間(週に3時間)が決められていました。それを圧倒的に超えて拘束されていました。朝から夕方まで大学の講義を受けて、夕方から日付が変わる頃まで帰宅できない毎日が続いていました。

課題があるのなら私も耐えることができたと思います。しかし、教授の自慢話を聞くために日付が変わる頃まで拘束されるのには耐えられませんでした。

週に3回以上の食事の誘い

夕方から深夜まで研究室にいるので、夕飯も一緒に食べることになります。私は夕飯の時間くらいは一人になりたかったのですが、X先生の誘いを毎回断るわけにはいきません。

外食となるとX先生の車で移動しなければならず、かなり苦痛な時間でした。

スケジュールの把握

私生活のスケジュールも全て管理されていました。就職活動と大学講義以外は、教授の研究室にいるのが当たり前の毎日です。他の予定を入れると何を言われるか分からない恐怖で、友人とゆっくり話す時間も次第に少なくなっていました。

人格否定「だからお前はダメなんだ」

 X先生はいつも冗談やおやじギャグを言っています。しかし、私には理解できないものも多く上手に返事をすることができませんでした。

「お前はこんなことも理解できないのか。だからダメなんだ。他の人をもっと見習えよ。」

その度に、このようなことを言われ続け、自分の全てを否定された気分になりました。

フリーライダー呼ばわり「お前は何もしていない」

私たちのゼミでは担当を決めて課題を割り振っていました。それぞれが決められた担当を全うしていたと思います。しかし、X先生には私だけ課題をしていないように見えたらしく怒られてばかりでした。

「お前は本当に何もしていない。もっときちんと仕事をしろよ。」

周りのメンバーからの「いつも頑張ってくれているよね。ありがとう。」という言葉で耐えていました。

 次第に壊れていく心と身体

どれだけ罵倒されても私生活がボロボロになっても、「大学卒業」のために耐える毎日です。毎日、泣かない日はありませんでした。研究室の扉を見るたびに今までに感じたことのない恐怖心。いつか呼吸困難になるのではないかとおびえていました。

学内の階段で先生とすれ違うことすら、私にとっては目の前に殺人鬼が現れたように感じていました。最初は研究室に入ることが恐怖だったのですが、次第に学内に足を入れることすら難しくなりました。

大親友の退職をきっかけに休学を決断

 親にも友人にも相談できず心がどんどん壊れていく毎日が続いていたある日、久しぶりに大親友から連絡がきました。

「私ね、職場でいじめられてたの。今日退職してきたよ。」

それを聞いた瞬間、私は驚きました。

「そうか。私もやめたらいいんだ。なんで今まで頑張っていたんだろう。」

決めたら即行動が取り柄の私なので、次の日の朝大学で手続きをしてきました。ゼミ変更という方法もありましたが、まずは心と身体を休ませたいと考え休学という決断をしました。

その日から研究室に行く必要もなくなり、今までよどんでいた街がすごく明るく澄んで見えました。

 今、人間関係で悩んでいる人へ

私ができるアドバイスは「無理をしなくても良い。逃げても良い。」ということです。世間はいろいろ言ってきます。けれど、自分の人生は自分だけのものです。

心が弱ると身体も弱ります。私も実際にアカハラによるストレスで難病を患うことになりました。無理をしすぎないように自分だけの人生を充実させましょう。

治験は良い?悪い?治験のメリットとデメリットのまとめ

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持病が現在の薬ではコントロール出来ないとき、主治医から勧められるのは新しい薬か治験です。

しかし、治験って正直イメージ湧かないし不安ですよね。この記事では、治験のメリットやデメリットをまとめています。

治験をするにあたっての準備などは、今後別の記事で公開予定です。

※運営は医療専門の機関でもありませんし、私は医療関係者でもありません。治験経験者として意見を述べるだけですが、参考にしていただければ幸いです。

メリット

新しい薬に挑戦できる

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 これが一番のメリットなのではないでしょうか。現在世に出ている薬をいくつも試して良いものと巡り合えなかったとき、治験をすることで良い薬に出会えるかもしれません。

私は、まだ目立って効果を感じられていませんが、少し怠さが減ったような気がしています。これから、効果が出てくるのが楽しみです。

金銭的負担が軽くなる(又はお金が貰える)

 定期的に通院が必要な場合、医療費がかさみますよね。治験をすると診療代や薬代を負担してくれ、更に謝礼を頂けることが多いです。

(治験を実施している会社によって異なると思うので、詳しいことは主治医やサイトで確認してください。)

実際に、私の治験では一度の通院につき6000円頂いています。治験でない時は、一度の通院で1万円は超えていたので、金銭的に凄く楽になっています。

通院の待ち時間が短くなる

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通院時の待ち時間が長く、一日費やしてしまうという人もいるでしょう。しかし、治験では担当のコーディネーターが患者の代わりに順番待ちをしてくれているので、わたしが病院に到着したらすぐに検査に案内してもらえます。

待ち時間が解消されるだけでも、通院のストレスがかなり減ったのでうれしいです。

デメリット

必ず本物の薬に当たるとは限らない

治験は臨床試験ですので、必ず効果効能がある薬品だとは限りません。

例えば注射の治験だとすると、50%は効果のある薬品が入っていてで、残りの50%はただの生理食塩水が入っているということです。

本物の薬に当たることを祈って治験をするというわけです。自分が服用したものが、本物なのか偽物なのか分かるのは治験終了後数年後です。

 生活の制限がある

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薬の種類によって異なるとは思いますが、生活の制限がかなりあります。例えば、治験期間は妊娠出産NGというようなものです。

このように大きい決まり事から、細かいものだと化粧水や日焼け止め、石鹸、洗剤の指定まであります。

これは、私の持病であるSLEは皮膚症状が出やすいことから、外部要因による変化を避けるためでしょう。

また、薬によっては要冷蔵の場合もあるので、外出時には保冷剤と保冷バッグが必須になります。

時間の制限がある

これも薬の種類によって異なるとは思います。私の場合は、一日二回の服薬で時間も決められています。

そして、服薬後は必ず専用のタブレットで「○○時に飲みました」という連絡を製薬会社にしなければなりません。

 家にいる時は問題ないのですが、外出先では友人に気を遣わせてしまうこともあります。

副作用がある

これは、治験だけでなくどんな薬でも注意が必要な点ですね。ただ、世に出ていない薬ということもあり、副作用は想像以上に重い場合もあるので覚悟は必要です。

わたしの場合は、治験開始から一か月経ったころから、下痢と腹痛と吐き気が出てきました。今までのSLEで感じたことのない不快感なので、おそらく副作用だと思います。

それから半年ほど経ち、副作用の不快感は減りはしましたがまだあります。副作用がなくなることは無いでしょうが、身体が少しばかり慣れてきた感覚はあります。

通院時の採血の本数が多い

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毎月通院していますが、毎回20本近く採血されます。わたしは、採血をされても体調に変化がないタイプなので問題ありませんが、人によっては苦痛に感じるかもしれません。

まとめ

以上が、実際に治験をしている私が感じた治験のメリットとデメリットです。きちんと本当のことを伝えたいと思ったので、デメリットの方が多くなっています。

ですが、私は治験を始めたことに対して後悔はしていません。私にとっては、新薬に挑戦できるというメリットがかなり大きいです。

治験は基本的にいつでも離脱することができるので、私はそこまで重く考えていません。現在、治験で悩んでいる人のお役に立てたらうれしいです。

 

難病入院経験ありが教える入院の有意義な暇つぶし

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長期的な入院って暇ですよね。体調を整えるためだから、当たり前と言えば当たり前ですが、それでもやっぱり手持ち無沙汰です。今回は、そんな時にできる暇つぶしをご紹介します。


新しいことに挑戦してみる


時間が沢山あるからこそできることです。何でも、やってみたかったことに挑戦できるチャンスです。


勉強


学生なら学校のテスト勉強でもよし、社会人なら資格勉強でもよし、自分の身になるのでオススメです。私は、ベッドの上や、元気な時は病院のカフェに行って、英語と中国語の勉強をしていました。私的に、これが一番暇つぶしになりました。笑


ブログ


自分自身の経験や学んできたことを、世に出すことができます。私自身も入院中に、ブログの勉強をはじめました。


スキンケア


普段の生活では、忙しさで疎かにしがちなスキンケア。時間がたっぷりある入院では暇つぶしになります。

敏感肌のわたしが使っているおすすめスキンケアグッズについてまとめているので、こちらも合わせご覧ください。

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スマホの中身整理


スマホの中身って放っておくと膨大な数のアプリに溢れかえってしまいます。暇つぶしがてら、使っていないアプリをアンインストールしたら、なんと半分くらいの数になって、すごくスッキリしました。


同じ部屋の患者さんとお喋り


病院では、だいたい、部屋ごとに健康度が同程度の患者さんが集められています。私たちの部屋は比較的元気な方が集まっていたので、暇さえあればお喋りしていました。病気の意見交換にもなりますし、時間も経ちますし、一石二鳥です。


運動不足解消


入院中は、ベッドの上から動くことがあまりなく、運動不足になりがちです。体力低下を防ぐためにも、体調が優れている時は何らかの運動はした方が良いでしょう。


散歩


私は、好きな音楽を聞きながら院内を散策していました。天気が良い日は、院外へ出て外の空気を吸うのも気分転換になります。


ストレッチ


これは、ベッドの上でもできるので、来客の予定がある時など部屋を離れられない時にもできます。


まとめ


暇な入院を有意義にできる方法としていくつか紹介しました。入院は確かに暇ですが、暇で終わらせずに自分にとって有意義な時間にしましょう。