難病だって。ゆるゆるらいふ。

病気に負けない私の生き方

難病彼女×健康彼氏 │ わたしが彼氏と分かり合うときに気を付けていること

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難病が発覚したときや、日常生活を送る中で、周りの人たちとの向き合い方で悩むことは多いのではないでしょうか。家族や友人、恋人…。私はこの中でも彼氏(恋人)との向き合い方に悩むことが多かったため、今回はわたしなりの向き合い方についてお話しします。

 わたしと彼について

私は国立大学に通う大学4年生。春から社会人になるからドキドキ。病気のことをきちんと伝えるのは難しいけど、今の彼氏がすごく優しくて毎日幸せ(^^♪

僕はコナツさんと同じ大学に通う大学2年生。コナツさんとはアルバイト先で出会ったよ♪コナツさんの病気のことはまだまだ分からないことだらけだけど、僕なりにサポートしているつもりだよ。

 年下で幼いな~と思うところもありますが、優しさは誰にも負けていない彼です。けれどそんな彼でも、私の病気のことを理解するのは難しいよう。

こちらも真剣に伝えているつもりですが、なかなか伝わらずしんどい思いをすることもあります。そこで、わたしは一度にすべてを伝えるのではなくて、問題が生じたときに適宜伝えるようにすると、心が楽になりました。

ここからは、私たちのなかで起こったトラブルとその対応策についてまとめています。

発生した問題とその対応

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ここでの問題は彼氏以外でも起こりうるものですが、ここでは彼氏との問題という点で書いております。

健康な人と比べて疲れやすい

 持病の影響で健康な人の何倍も疲れやすいわたし。母よりも体力がないわたしは、彼と出かけているときは「疲れやすい」ということをさらに実感します。

 付き合い始めたばかりの頃は「もうしんどいな、帰りたいな」と思っているときに

今からどこ行きたい?何か楽しいところないかな~?

 と言われると、「どこか行かなきゃ、帰りたいなんて言えない」と気を使っていました。そこで無理をして次の日に熱を出してしまうということも何度もありました。

 対応

ずっと無理をし続けると身体にもよくない気がしたので、きちんとお伝えしました。

①健康な人の何倍も疲れを感じやすいこと

②すこし無理をすると次の日に熱を出してしまうこと

③一日中出かけるのは難しいから適度に休憩が必要なこと

以上のことを重点的に伝えました。

そうだったんだね。僕は元気でいろんなところ行こうって言ってしまってたけど、これからは無理しないでしんどい時は言ってね。

最近は、彼自身もわたしの表情で「疲れ始めたな」と察することができるようになったようで、お互い快適に出かけることができています♪

 感染症に気を付ける必要がある

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持病を抱えているわたしは、新型コロナウイルスが出てくる以前より「感染症には気を付けて」と主治医から口すっぱく言われていました。そのため、新型コロナウイルスが出てきてからは感染症対策は人の何倍も神経質になってしまいます。

それに比べて彼は、健康な人たちの中でも感染症対策の意識が低いように感じます。この意識のちがいに優劣はないと思っていますが、自分自身が不安な気持ちになることも多くありました。

対応

感染症対策に対する意識を高めてほしいと思ったところでそれは「根本的には無理」だと思っているので、わたしと一緒の時は配慮をしてほしいことを主に伝えました。

①あまり外出したくないから、できるだけ室内で楽しみたいこと

②彼が感染の可能性が高い行動(県外移動・飲み会など)をした後は、2週間会うのを控えたいこと

③わたしの家に来たときは触った場所のアルコール消毒等に協力してほしいこと

④わたしの持病(SLE)は感染症での死亡率が高く、罹らないのが一番大切なこと

うん…。わかったよ…。

すこし冷たいように感じるかもしれませんが、何よりも「自分の身は自分で守る」ということで以上のことを伝えました。正直、最初に伝えたときは彼の表情が曇っているような気もしましたが、ここで分かり合えないなら付き合うことはできないと考えていました。

紫外線に当たるとよくない

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わたしの持病である「全身性エリテマトーデス(SLE)」の患者さんは、紫外線アレルギーを持ち合わせていることも多く、紫外線により病状が進行しやすいことが知られています。わたしは、自覚するほどのアレルギー反応(皮疹など)は出たことがないのですが、病状が進行しないためにも特に夏場は紫外線に気を付けています。

彼は、アウトドアタイプで出かけるのが好きなので

次のデート○○行こうよ~♪

などと、よくお誘いをしてくれます。室内デートであれば、体力がついていく限り大丈夫なのですが、屋外だと少し不安になってしまいます。

付き合い始めの頃は彼には詳しく説明していなかったため、屋外のデートをした時も日傘がさしにくく(冬なので)、次の日は体が重く一日中起き上がれないなんてこともありました。

対応

言いにくいことだけど、これから付き合っていくにはきちんと伝えなきゃいけないよね。

我慢してデートを重ねて体調を崩しては意味がないと考え、きちんと伝えることにしました。

①紫外線に当たることで持病が悪化する可能性があること

②実際に紫外線に当たった次の日は発熱したり、動けないことがよくあること

③夏は暑くても長袖を着用し、冬は日傘を持つなど紫外線対策をすること

 上記のことをきちんと伝えても彼は、ふとしたときに忘れてしまいます。けれど、それは仕方のないことだとわたしは考えています。なので、その度に「今日は紫外線が強いから出かけたくないな。」「プールは紫外線に当たるから行けないよ。ナイトプールなら行けるけどね♪」という風に伝えるようにしています。

 まとめ

こちらに書いたこと以外にも問題が生じれば、その時すぐに伝えることを心がけています。健康な人同士でも問題はたくさんあると思いますが、持病(それも難病)があるということで問題がより生じやすくなっている実感があります。

①相手に分かるように伝える

②何度もしつこい位に伝える

 ということを私は心がけています。

もう一点、わたしは具合が悪いときには隠さずに「あ~しんどい!もう帰りたい…」「気持ち悪い…すこし横になりたい」などとその時の体調を実況中継しています。

賛否両論あるとは思いますが、彼とこれからも付き合い続けたいからこそきちんと伝えるということを大事にしています。みなさんの恋人との付き合い方、分かりあい方も参考にしたいので、ブログのコメント、InstagramのDMでお待ちしております♪